自閉症又名孤獨症,被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙,其病症包括不正常的社會交往能力、溝通能力👨🦲、興趣和行為模式🏃♀️➡️。自閉症是種廣泛性的發育性障礙,以嚴重、廣泛的社會相互影響和溝通技巧的損害以及刻板的行為🦸♀️、興趣和活動為特征的精神疾病➗,症狀多在三歲之前出現。近年來我國的自閉症患者數量在不斷提高➕👂,兒童自閉症已占我國精神殘疾首位,情況十嚴峻🪬🙋。
人們用“星星的孩子”來形象的稱呼自閉症兒童,因為他們患有一種由於神經系統失調導致的發育障礙,社交能力🪒🚃、溝通能力和行為模式都異於常人,仿佛一顆顆星星在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。 自閉症兒童像星星一樣純凈、漂亮,卻也像星星一樣冷漠、孤獨,在他們背後則是一個個陷入無邊黑暗的家庭。2007年12月聯合國大會通過決議從20008年起🤦🏽,將每年的4月2日定為“世界自閉症關註日”🧑🏼🏭,以提高人們對自閉症和相關研究與診斷以及自閉症患者的關註。
愛慧特殊兒童關愛中心位於成都市金牛區星輝中路👨🏼🏫,是個擁有國內資深幼教與特殊教育學者的教育集團🙈🧑🏻🎤。秉承“關愛特殊兒童👨🏻⚖️,用行動傳遞溫暖”的理念,致力於特殊兒童服務🪨🧵。7月11日MK体育三下鄉暑期社會實踐活動,星星點燈團隊來到了愛慧特殊兒童關愛中心正式開始了為期7天的誌願者服務。活動一開始,誌願者們的任務主要是幫助專業的特殊教育老師引導孩子們做出回應以及培養感情基礎🧝🏼♂️。
媽媽“我也想做乖寶寶”
誌願者小魏至今還清斷地記得他第一次來到 “愛慧特殊兒童關愛中心”的經歷😵💫,雖然之前聽說過一些與孤獨症有關的報道🧛♀️,但他進入教室的一刹那,還是被眼前最真實也最殘酷的場景震撼到了🪐,“有的孩子正在歌斯底裏地叫喊哭鬧,絲毫不顧旁邊家長的安撫👩🚀🧝🏽♀️;有的孩子則安靜的坐在那裏玩著手指✪,仿佛周圍的喧鬧全然不存”☞。
他負貴照顧的這個孩子看起來還是很安靜乖巧的,可在他嘗試了他能想到的所有與之溝通的方法後,也沒能換來他的一個眼神💂🏻♀️、一句回應📯👨👦。小魏只好按照康復中心老師的建議,直接握孩子的手帶孩子起做動作一遍遍不厭其煩的重復練習。“讓我驚喜的是,那次離開的時候,孩子拉住了我的衣服🩵,表現出了對我的一絲依賴,這讓我興奮地意識到我這半天的努力沒有白費,孩子們不是不能走出自我封閉的城堡而是需要耐心的引領他們走出心的迷宮”。
圖01誌願者嘗試給小朋友溝通。通訊員 趙鈺潔 供圖
父母為孩子🔨,千千萬萬遍
星兒的家長們在初為人父母之時,也和正常孩子的父母一樣有過喜悅🕗、有過歡欣、有過期盼,更有過對創造了新生命的自豪和歡樂。然而,興奮過後,等待他們的卻是:段漫長而艱辛的心靈跋涉之旅👏🏿。中國有超過200萬自閉症兒童也就表示中國有近400萬這樣的父母他們可能終生無法走出這黑暗而痛苦的深淵!他們很多人幾乎用一生去努力,而要求的回報僅僅是讓孩子些許接近正常人!
我曾經認為星星的父母應該生活灰暗無比、對命運不抱希望”,誌願者小陳在談到星星們的父母時眼中不由流露出敬佩的神情“但恰恰相反👰🏼,就我所接觸到的家長們,他們反而表現得超乎常人的樂觀🪕,甚至待人接物也更加真誠熱心。當現實擺在眼前,沒有家長選擇違避,在每天常規的這項誌願活動中,我看到了家長們的不離不棄🛂。即使平時孩子有一點微小的進步,他們都會非常開心和滿足。”星兒們可能因為沒有意識➾👰,而天真單純的活著但星兒的家長們卻是有感知的正常人,他們承受的痛苦之重難以想象🧣。“那時候👨🏻🎓,說實話,我是心存僥幸的,不敢去想,更不願承認我的孩子是個問題孩子,多麽可愛的一個孩子啊。”一位星兒的母親回憶說,“ 但最後我不得不接受這個事實,雖然抱怨過老天的不公和殘忍但我必須打起精神抓緊時機帶孩子展開康復訓練🎢,只求他今後生活能簡單自理🪚👣。
圖02誌願者將遊戲的歡樂帶到孩子們的世界。通訊員 趙鈺潔 供圖
不僅如此,外人異樣的眼光🧛♂️、鄰居們飯後的閑言碎語✖️、親戚朋友們的八卦,都讓父母壓力巨大。除了精神上的沉重打擊,無底洞般的供養、治療👩🎤、照護費用也讓他們無力承受🦍🎩。許多家長本是家中的經濟支柱🦆,卻毅然選擇了親自帶孩子去接受康復訓練,而這是一朝一夕無法完成的👨🏿🚀。有著星兒的家庭想要掙紮出命運的泥沼,光靠星兒家長竭盡全力的付出還遠遠不夠,只有整個社會對他們伸出理解和支持的手,完善對自閉症的社會支持和社會保障系統,這些星兒才能加快融入社會的腳步👊🏽,回歸他們本來該有的世界。希望社會各界也能更多的關註自閉症群體,用更加開放包容的心態去接納自閉症兒童,積極主動地幫助他們融入社會🤱🏼,用愛去溫暖他們的內心,讓他們早日擁抱社會。

